nimi ja logo

Syöpäkuntoutuksen äärellä – oma matkani oppijana ja kokijana

subbilauta -2026

Syöpä, kehonkuva ja ajatuksia elämästä

Tämä on jatkoa aiemmin aloittamalleni kirjoitukselle. Nyt ajattelin puhua kehosta.

Kerron tämän oman kokemukseni kautta eli: sairastan toista kertaa paikallista kolmoisnegatiivista rintasyöpää, gradus 3, ei BRCA-muutoksia eikä myöskään synnynnäisiä tai sukuperäisiä geenimuutoksia. Tällä hetkellä ei ole todettuja etäpesäkkeitä (12.6.2026.).

No, mitä voin kertoa mun kehosta ja tuntemuksistani?

Minua on leikattu Docratesin kautta kolme kertaa. Niistä kaksi on liittynyt mun rintasyöpähoitoihini ja yksi lymfödeemaan käteeni. Lisäksi minulle on tehty yksi leikkaus Aavassa. Tämäkin leikkaus liittyi hoitojen aiheuttamaan haittaan ja siitä seuranneeseen ongelmaan.

Ja koska puhun kehostani, tässä kohtaa on hyvä myös korostaa, että tämän matkan aloitin vuonna 2020 normaalikiloisena, ja nyt minut määritellään ylipainoiseksi. Ja niin, olen aina liikkunut, mutta urheilijaksi tai himoliikkujaksi minua ei koskaan ole voinut kutsua!!!

No niin, sitten itse aiheeseen:

Rehellisesti sanottuna oma keho ei ole aina ollut halukas tekemään yhteistyötä. Ja se, että keho muuttuu — ja sinä muutut sen mukana — ei ole aina helppoa. Tätä kirjoittaessani katson itseäni kokonaisuutena enkä puutu esimerkiksi hiustenlähtöön ym. kirjoitan siitä joskus erikseen…

Toisin sanoen:

Kun katsoo peiliin, mitä siellä näkee? Näkeekö saman ihmisen kuin ennen? Vai jonkun uuden version itsestään, jota täytyy opetella tuntemaan uudelleen?

Ensimmäisellä kierroksella vuonna 2021 rintaleikkaus oli rintaa säästävä leikkaus, jossa rinnasta poistetaan vain kasvain ja sen ympärillä oleva terve kudos. Sytostaatit eivät pystyneet tuolloin tappamaan mun tumoriani kokonaan, eli en saanut niistä täyttä vastetta, vaan kyseessä oli osittaisvaste (engl. partial response).

Ennen leikkausta sain hyvin infoa. Minulle kerrottiin tuolloin vaihtoehdoista, ja kerrottiin myös, että säästävä leikkaus on henkiin jäämisen kannalta yhtä turvallinen kuin koko rinnan poisto, koska kehossani ei ole BRCA-mutaatiota.

Joten, ehkä ”omasta turhamaisuudesta” valitsin osapoiston. Halusin ehdotomasti näyttää samalta kuin ennen.

Halusin samalla tuntea itseni eheäksi. Minusta oli tärkeää, että sain olla mukana itse arvioimassa, mitä haluan tai toivon tapahtuvan kehossani.

Tässä leikkauksessa mentiin nännistä sisään, joten itse leikkauksesta minulle ei jäänyt mitään varsinaista arpea, ja olin todella iloinen siitä. Ehkä huomioitavaa on se, että tunto itse rinnassa oli erilainen ja osittain tunnoton.

Noh, toisella kerralla rintaa leikattaessa vastassa olikin koko rinnan poistoleikkaus eli mastektomia. Myöskään silloin koko tumori ei tuhoutunut sytostaateilla kehostani.

Noh… niin, leikattiin siis vain toinen rinta, mutta sitä ennen tarkastettiin ja varmistettiin varmuudeksi laajempi BRCA-geenimutaatio. Olin tietoinen jo hyvissä ajoin, että jos se löytyisi, kummatkin rinnat leikattaisiin.

Onneksi ei löytynyt, ja suunnitelmat jatkuivat yhden rinnan poistolla. Ja taas täytyy sanoa, että mä koin sen hyväksi. Sain pitää rinnan, jossa on vielä 100 % tuntoaisti. Sillä oli ja on iso merkitys mulle myös seksuaalisesti.

Noh, itse leikkaus ja sen jälkeinen olotila, kun näyttää 
Frankensteinin morsiamelta!
Miten hyväksyä muutos, joksi on muuttunut?

Minun vastaukseni on/oli, että tarvitsen lisää tietoa ymmärtääkseni itseäni paremmin. Kun katsoo peiliin, näkee aivan jonkun toisen. Miten hyväksyä se toinen, joka katsoo peilistä?

Ehkä hyväksyminen ei tapahdu kerralla. Ehkä se alkaa pienistä hetkistä, siitä, että uskaltaa katsoa itseään vähän kauemmin, vähän lempeämmin. Että ei vaadi itseltään heti samaa tunnetta kuin ennen, vaan antaa itselleen aikaa ymmärtää, mitä kaikkea keho on käynyt läpi.

Noh, ei se aina ole helppoa, mutta minkäs teet. Vanhaa minua ei saa takaisin, vaikka kuinka haluaisi.

Mutta ehkä tilalle voi vähitellen rakentua jotain uutta. Ei samanlaista kuin ennen, mutta silti omaa. Keho, jossa näkyy eletty elämä, hoidot, pelko, kipu ja selviytyminen. Keho, joka ei ehkä tunnu heti tutulta, mutta joka on silti kantanut minua tähän asti.

En tässä tekstissä niinkään perehdy kertyneisiin kiloihin, palaan siihen ehkä erikseen. Mutta itselläni se on ollut osa muutosta, ja ennen kuin minut voidaan leikata uudestaan konstruktioleikkauksessa, kilojen pitäisi tippua normaaliksi. Ja tällä hetkellä näyttää, että se ei onnistu helposti liikunnalla ja ruokavaliolla. Jokin syömäni lääke on sekoittanut hormonitasapainoni, joka vaikuttaa painon pudotukseen, joten pudotus ei näytä onnistuvan ilman mitään extra-apuja.

Näillä mennään, kuten tapaan sanoa. Kortit on jo jaettu, niillä mennään, mitä on saatu. Pidänkö niistä? Se on toinen asia, mutta niitä ei voi paeta. Niillä on vaan elettävä.

Ehkä joku toinenkin tunnistaa näistä ajatuksista jotain omaa. Ehkä joku toinenkin on joskus katsonut peiliin ja miettinyt, kuka sieltä katsoo takaisin.

Tämä on minun kokemukseni. Ajatuksia elämästä, kehosta, muutoksesta, selviytymisestä ja siitä, miten opetella katsomaan itseään lempeämmin kaiken jälkeen.

Jos tämä kirjoitus auttaa jotakuta, olen siitä iloinen. Jos joku saa tästä vertaistukea, lohtua tai tunteen siitä, ettei ole yksin, kirjoittaminen on ollut merkityksellistä. Jos aihe taas tuntuu liian raskaalta tai ahdistavalta, tätä ei tarvitse lukea. Jokaisella on oikeus suojella itseään ja kohdata vaikeita asioita omassa tahdissaan.

Ja tästä eteenpäin keskeneräisenä, mutta vahvana!